“Una voz para la Miastenia”: España se suma a la campaña europea que da visibilidad a una enfermedad invisible
Día Internacional de la Miastenia
La Asociación Miastenia de España (AMES) lanza este mes de junio la campaña “Una voz para la Miastenia”, una acción estatal que quiere romper el silencio en torno a esta enfermedad rara, autoinmune e invisible que afecta a la comunicación entre nervios y músculos, provocando debilidad, fatiga y graves limitaciones en la vida diaria.
Con motivo del Día Internacional de la Miastenia, que se conmemora el 2 de junio, AMES pone en marcha una campaña orientada especialmente a visibilizar la situación de la juventud con Miastenia, uno de los colectivos más afectados por el retraso diagnóstico y la falta de apoyos específicos.
“Queremos que se escuche lo que vivimos. Muchas veces se nos trata como si estuviéramos bien, pero por dentro es un esfuerzo constante. Vivimos con síntomas que no se ven, y eso nos deja fuera de muchas cosas”, explica una joven afectada de miastenia.
Una campaña para “hacer visible lo invisible”
La campaña incluye:
- Iluminación en verde de edificios y monumentos en decenas de ciudades españolas el 2 de junio, como gesto simbólico de apoyo. En Torrevieja se iluminará La Torre del Moro.
- El reto visual “¿Dónde está Wanda?”, una actividad participativa para redes sociales donde el público debe encontrar a Wanda, una joven con Miastenia, escondida entre figuras. Este reto ilustra la dificultad de “ver” la enfermedad y los años que muchas personas pasan sin diagnóstico.
- Encuentros online para personas jóvenes con Miastenia, familias y personas con formas congénitas de la enfermedad.
- Contenido en redes sociales sobre el proceso diagnóstico, desigualdades entre mujeres y hombres, barreras en la educación y los apoyos necesarios para tener una vida digna.
- Un encuentro estatal en Madrid los días 27 y 28 de junio para personas jóvenes con Miastenia, donde podrán compartir experiencias y participar en talleres.
Una enfermedad que aún es poco conocida
La Miastenia afecta a unas 15.000 personas en España. Sus síntomas pueden incluir caída de párpados, visión doble, dificultad para masticar, hablar, caminar o respirar. Aunque existen tratamientos que ayudan a controlar la enfermedad, no hay cura y el diagnóstico puede tardar años.
En palabras de Raquel Pardo, presidenta de AMES: “Las personas con Miastenia conviven con una enfermedad invisible. Esta campaña busca que se vea, que se entienda y que se reconozca su derecho a una atención y apoyo adecuados. Especialmente cuando hablamos de niñas, niños y adolescentes”.
AMES recuerda que en comunidades como la Comunitat Valenciana, hay delegaciones activas que acompañan y asesoran a personas afectadas. La entidad invita a medios, instituciones y ciudadanía a sumarse a la campaña, compartir los materiales y dar voz a las personas con Miastenia.
? Contacto: info@miastenia.ong | 610 568 550
Más información:
Correo-e: info@miastenia.ong
Teléfono: 610568550
Web de la campaña: https://miastenia.ong/unavozparalamiastenia/
Web para iluminaciones: https://miastenia.ong/iluminaciones-2j-2025/
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