El grupo alicantino Traspiés actuó ayer en la Sala “Shannon”, en una gala benéfica, donde se recaudaron fondos para el estudio del remedio contra Duchenne, catalogada como enfermedad rara y que sufre una niña torrevejense.
La sala Shannon Iris pub, acogió anoche una gala benéfica con la intención de recaudar fondos para el estudio de Duchenne, enfermedad catalogada como rara, la cual sufre Alma, una niña torrevejense de tan sólo 3 años de edad. Esta trágica enfermedad afecta directamente al músculo, sufriendo un desorden progresivo. De esta forma, se calcula una esperanza de vida de unos 20 a 30 años, pasando por difíciles estadios de pérdida de movilidad tanto en músculos voluntarios, como involuntarios. Tanto Alma como su familia, no cesarán en luchar contra esta dura enfermedad, siendo agraviado su caso, ya que casi en su totalidad está asociada a varones (cromosoma X), considerando a esta niña torrevejense una terrible excepción. Los fondos recaudados se dedicarán al estudio de la enfermedad de Duchenne y de su cura. Para ello, María y Pablo, padres de Alma forman parte de Duchenne Parent Project España, asociación formada por madres y padres de niños/as afectados por la distrofia muscular de Duchenne/Becker y que ayer estuvieron presentes en el acto, formando parte de la organización y atendiendo una tienda solidaria.
Gran actuación de “Traspies”
El grupo Traspiés. Tras unos años de paréntesis, vuelve con fuerzas y formación renovada. A sus miembros, Xus, Julio y Antonio, antiguos miembros del grupo rock vilero, se suman Jaume y Jm. Francés, creando una formación de estilo más rockero y fresco. Entre su repertorio cuentan, tanto con temas propios como versiones de los referentes de rock español de las últimas décadas, como Rosendo, Platero, Extremoduro, etc. El resto de temas propios forman parte de sus 2 discos publicados en la última década. En esta nueva etapa, se proponen volver a los escenarios del levante, creando nuevos temas y por qué no, plasmar este nuevo aire en un cd que reafirme que Traspiés no es un grupo de verano, sino que vuelve para quedarse.
Además, muy pronto podremos verlos en escenarios de Córdoba, Castilla la Mancha, Valencia y Alicante. Su próxima actuación, el 16 de septiembre en su localidad, Villajoyosa, donde actuarán por tercera vez desde el verano, donde se espera el mismo éxito cosechado en los conciertos anteriores. Podréis encontrar más información en www.duchenne-spain.org y en el blog Web: www.traspies.weebly.com
Allí se encuentra enlace a su facebook e instagram
Y canal de Youtube www.almacontraduchenne.com, si queréis conocer la historia de Alma.
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