El grupo alicantino Traspiés actuará en una gala benéfica donde se recaudarán fondos para el estudio del remedio contra Duchenne, catalogada como enfermedad rara y que sufre una niña torrevejense.
Hoy sábado 26 de agosto a las 21 h en la sala Shannon Iris pub, tendrá lugar una gala benéfica con la intención de recaudar fondos para el estudio de Duchenne, enfermedad catalogada como rara, la cual sufre Alma, una niña torrevejense de tan sólo 3 años de edad. Esta trágica enfermedad afecta directamente al músculo, sufriendo un desorden progresivo. De esta forma, se calcula una esperanza de vida de unos 20 a 30 años, pasando por difíciles estadios de pérdida de movilidad tanto en músculos voluntarios, como involuntarios.
Tanto Alma como su familia, no cesarán en luchar contra esta dura enfermedad, siendo agraviado su caso, ya que casi en su totalidad está asociada a varones (cromosoma X), considerando a esta niña torrevejense una terrible excepción.
Los fondos recaudados se dedicarán al estudio de la enfermedad de Duchenne y de su cura. Para ello, María y Pablo, padres de Alma forman parte de Duchenne Parent Project España, asociación formada por madres y padres de niños/as afectados por la distrofia muscular de Duchenne/Becker. Podréis encontrar más información en www.duchenne-spain.org y en el blog www.almacontraduchenne.com, si queréis conocer la historia de Alma.
Para la realización de esta gala benéfica se cuenta con la colaboración de entidades locales como Riera, Monerías, The travel band, Ferretti, Rituals, 222, Orifrio, Mullins y La perdiz. Durante la gala se realizarán sorteos, entrega de premios, stands…Además, contaremos con la actuación de Traspiés, grupo originario de La Vila Joiosa (Alicante). En su concierto, podremos disfrutar de temas rock con pegadizas melodías y un fresco espectáculo. Además de temas propios, cuentan en su repertorio con versiones de algunos de los referentes del rock de nuestro país (Extremoduro, Rosendo, Fito…). En su haber cuentan con 3 discos, y tras unos años de paréntesis, vuelven a los escenarios con fuerza y formación renovada. Puedes conocerlos en su web y acceder a redes sociales en: www.traspies.weebly.com
Esperemos que este pequeño grano de arena sirva para encontrar la cura a esta terrible enfermedad y que Alma pueda disfrutar de su familia y amigos como se merecen.
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