¡Ya está aquí! el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 29 de febrero un día único para millones de personas únicas en todo el mundo (Reposición artículo)
Encarna Hernández Torregrosa
En algún momento todo hemos conocido o escuchado a alguien que padece alguna afección, dolencia o desarreglo fuera de lo común. Por ello cuando elegí este tema para hoy, y me iba metiendo en él, me daba cuenta que el mundo de las Enfermedades Raras es bastante complejo, ya que no se trata de unas cuantas, sino que existen más de siete mil tipos diferentes diagnosticados en el mundo. También me he dado cuenta que hay muchísimas personas detrás de ellas aunque apenas conocíamos uno o dos casos. Si se pregunta a las familias todas dicen lo mismo, necesitan que la sociedad conozca estas enfermedades. Que sean visibles y que esa visibilidad aumente, en parte, gracias a unos agentes muy potentes en el mundo, llamados curiosamente el cuarto poder: los medios de comunicación.
La Organización Mundial de la Salud calcula que existen en la actualidad 7.000 patologías raras diferentes en todo el mundo que afectarían al 7% de la población. En España son ya más de 3 millones los afectados por una de estas enfermedades y 27 millones en toda Europa. Si estimamos una media de 4 individuos por familia en nuestro país, aproximadamente 12 millones de personas conviven con una E.R, bien porque la padezcan ellos mismo o algún familiar. Estas son las Enfermedades Raras en cifras, pero el día a día de quien las padece es una lucha constante contra las dificultades sanitarias y sociales. En muchos casos, el diagnóstico puede tardar una década o incluso no llegar nunca.
Hablar de Enfermedades Raras es hablar también de patologías que, además de poco frecuentes, son también graves, de difícil diagnóstico, con escasas alternativas terapéuticas, poco conocidas y generadoras en un alto porcentaje de importantes discapacidades. Como ejemplo, el presidente de Estados Unidos Abraham Lincoln padecía el síndrome de Malfan con sus largas extremidades, pero murió antes de ponerle nombre a su enfermedad; aunque cada vez sea más conocido, el síndrome de Asperger también es una patología rara, el físico Albert Einstein es uno de los ejemplos de esta variante de autismo; Van Gogh no estaba tan loco como creían, el pintor padecía una enfermedad mental llamada Porfiria aguda intermitente. Estas son las caras conocidas de las ER a lo largo de la historia, pero hay millones de caras anónimas que piden día a día más investigación y tratamiento, así como el reconocimiento social. Los enfermos de los síndromes de Dravet, Duchenne, Crohn o Carey, son otros ejemplos. Y todos celebran su Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes en el día más raro de todo el año “el 29 de febrero” los años bisiestos, adelantándose al 28 en el resto de los años. Ese es un día único para millones de personas únicas
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