VÍDEO: Pinchando sobre la foto
La ciudad de Torrevieja se sumó anoche a la celebración del Día Mundial de la ELA iluminando la fachada principal y la piscina exterior de la Ciudad Deportiva. La concejal de Deportes, Sanidad y Salud Pública, Diana Box, recordó que es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación y colaborar con la Fundación Luzón, y las Asociaciones de Familiares y Pacientes como miembros de la Comunidad de la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), que lanzaron la Campaña #LuzporlaELA en la que edificios y monumentos de toda España se iluminaron de verde en la noche de ayer con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día.?
El año pasado se iluminaron 304 monumentos en 209 municipios de toda España.?
En España hay unas 4000 personas diagnosticadas de ELA. Una cifra que, en principio, no llama la atención, pero que si nos acercamos a la realidad de esta enfermedad nos daremos cuenta de que este número es engañoso. Cada día, en España, fallecen 3 personas a causa de la ELA; cada día se diagnostican 3 nuevos casos. La ELA es una patología degenerativa e incapacitante que acaba paralizando por completo los músculos del cuerpo y que afecta, no sólo a enfermos, si no que actúa como una bomba de racimo golpeando duramente al entorno de la persona enferma. Un enfermo de ELA necesita cuidados 24 horas al día, el coste de estos cuidados asciende alrededor de los 40.000 euros anuales, de los cuales solo el 10% está cubierto por el sistema público. La gran mayoría de las familias afectadas por la ELA no pueden contratar un cuidador profesional, recayendo esta labor en un familiar (pareja, padres, hijos), que tiene que renunciar a su trabajo para hacerse cargo de esta tarea. Por ello, las consecuencias de la ELA continúan una vez que la persona enferma fallece.
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