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“Vuela Alma, vuela”, una joya de la literatura infantil escrita desde el corazón

Álbum, pinchando sobre la foto

La terraza del Real Club Náutico de Torrevieja, registró ayer un lleno absoluto para asistir a la presentación del libro “Vuela Alma, vuela” del granaíno con el “corazón partío” entre Murcia y Torrevieja, Diego de La Torre Martínez. Al acto, que fue presentado por el periodista Francisco Reyes, asistió la vicealcaldesa de la ciudad, Rosario Martínez Chazarra, acompañada del concejal de Cultura, Antonio Quesada y los ediles, Concha Sala, Trudy Párez, Ricardo Recuero, Antonio Vidal y Oscar Ortasun, junto al presidente de la entidad anfitriona del evento, Carlos Carmona. La mesa presidencial de acto estuvo ocupada por el autor del libro, María, madre de Alma; el gerente y la gerente adjunta de Agamed, Jorge Ballesta y Gemma Cruz. Tambien quisieron acompañarles varias representaciones de Ong’s, y entidades culturales, como el Conservatorio con su presidenta, María Ortigosa.

Abrió el acto el autor del libro que dijo sentirse abrumado de la gran cantidad de personas que acudieron al acto y relató cómo surgió la idea de escribirlo y los sentimientos acumulados durante la creación del mismo. Agradeció a su hija adolescente su ayuda en cuando a relectura del libro y sobre todo el bellísimo prólogo que dice mucho de los que más tarde tuvimos la oportunidad de adentrarnos.

Diego comentó que es la primera vez que se pone a transmitir sueños y sentimientos a los niños y que ve un trabajo suyo publicado. Dijo además que fue la propia Alma, la que con sus ojos, con su mirada, le fue trasmitiendo la historia que ayer vio la luz. No quiso olvidarse de dar las gracias a todos los componentes del Ayuntamiento que asistieron, al presidente del RCNT y en especial a los directivos y compañeros de Agamed, que forman una gran familia y que se unen en casos como el de Alma. No quiso olvidarse de la joven artista Victoria de Arce Guerrero, que ha embellecido el libro con unas preciosas ilustraciones.

Por su parte María la Madre de Alma y tras haber visionado un clarificadr vídeo de lo que significa la Distrofia muscular de Duchenne y su desarrollo nos habló,  no sin emoción, de las circunstancias que existen nacer con esta enfermedad y toda la carga familiar que supone, y más cuando se tienen más hijos pequeños. Se refirió a su marido Pablo, presente en el acto, como un compañero entregado.

Contó el proceso tan largo que hay que vivir para hacer más fácil la vida a Alma a través de múltiples tratamientos, pero no obstante reivindicó el amor de su familia y el derecho a ser feliz, pese a todas las adversidades. Explicó también como forma parte desde hace años de Duchenne Parent Project España, asociación formada por madres y padres de niños y niñas afectados por la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad incurable con una esperanza de vida de 25 años y que lucha por crear líneas de investigación en descubrir posibles soluciones a la enfermedad.

Tras ella,  tanto el gerente, como la gerente adjunta de Agamed, el autor del libro, María madre de Alma y el concejal de cultura,  leyeron sendos párrafos del libro, algunos de ellos realmente emocionantes. Cerró el acto la vicealcaldesa de la ciudad, felicitando al autor por plasmar ese sueño en una publicación tan hermosa y a todos los presentes, invitándoles a adquirir el libro, que se vendió al precio e 15 €.

Diego de la Torre, aclaró que este precio era solamente para los asistentes y que lo recaudado iría todo íntegramente a la Asociación. Pero lo adquiridos a través de plataformas de venta libros o en la propia Librería Santos Ochoa, sería de 23 € que corresponden a las tasas que aplican libreros y plataformas.

Distrofia muscular de Duchenne

Es un trastorno hereditario. Este implica debilidad muscular, la cual empeora rápidamente.

Causas
La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. La distrofia muscular de Duchenne es causada por un gen defectuoso para la distrofina (una proteína en los músculos). Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.
La afección afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. En ocasiones muy poco frecuentes, una mujer puede ser afectada por la enfermedad.
La distrofia muscular de Duchenne se presenta en aproximadamente 1 de cada 3600 varones. Debido a que se trata de un trastorno hereditario, los riesgos incluyen antecedentes familiares de la distrofia muscular de Duchenne.

Síntomas
Los síntomas frecuentemente aparecen antes de los 6 años de edad. Pueden empezar incluso desde el período de la lactancia. La mayoría de los varones no muestran síntomas en los primeros años de vida.

Los síntomas pueden incluir:
• Fatiga
• Problemas de aprendizaje (el CI puede estar por debajo de 75)
• Discapacidad intelectual (posible, pero que no empeora con el tiempo)
Debilidad muscular:
• Comienza en las piernas y la pelvis, pero también se presenta con menos gravedad en los brazos, el cuello y otras zonas del cuerpo
• Problemas con habilidades motoras (correr, trotar, saltar)
• Caídas frecuentes
• Dificultad para levantarse de una posición de acostado o para subir escaleras
• Dificultad para respirar, fatiga, e inflamación de los pies debido a la debilidad del músculo cardíaco
• Problemas respiratorios causados por debilidad en los músculos respiratorios
• Empeoramiento gradual de la debilidad muscular
Dificultad progresiva para caminar:
• La capacidad de caminar se puede perder hacia los 12 años de edad y el niño tendrá que usar una silla de ruedas.
• La dificultad para respirar y la enfermedad cardíaca con frecuencia comienzan hacia los 20 años.

Tratamiento
No existe una cura conocida para la distrofia muscular de Duchenne. El objetivo del tratamiento es controlar los síntomas para optimizar la calidad de vida.
Los esteroides pueden disminuir la pérdida de fuerza muscular. El niño puede empezar a tomarlos cuando recibe el diagnóstico o cuando la fuerza muscular comienza a declinar.
Sin embargo, los efectos de estos tratamientos no han sido comprobados. Las células madre y la terapia génica tal vez se usen en el futuro.

Las terapias genéticas pueden ser útiles para ciertos pacientes, dependiendo de la causa genética. Cada terapia solo funciona en un pequeño número de pacientes, dependiendo de su mutación específica. Los tratamientos incluyen:
El uso de esteroides y la falta de actividad física pueden conducir a un aumento de peso excesivo. Se fomenta la actividad. La inactividad (como el reposo en cama) puede empeorar la enfermedad muscular. La fisioterapia puede ayudar a mantener la fuerza y el funcionamiento de los músculos. A menudo se necesita terapia del habla.


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